L’ottica sistemica, se viene utilizzata come modello di osservazione e come approccio operativo in contesti non solo terapeutici, può fornire validi strumenti di intervento.

Quest’ottica pone al centro dell’intervento la famiglia vista come un sistema aperto, i cui membri, interagendo, influenzano e sono influenzati, modificano e sono modificati, in un continuo scambio circolare, il sistema familiare innesca questo “movimento” con tutti i sistemi con cui entra in contatto.

La famiglia, viene messa a dura prova dalla disabilità di uno dei suoi com­ponenti, nondimeno tenta di ricreare al suo interno un equilibrio per affrontare un problema che coinvolge tutta la famiglia. sempre di più con la crescita della persona disabile e delle sue esigenze. Infatti se per un figlio normale l’autonomia cresce col crescere dell’età ciò è inversamente proporzionale per un ragazzo/a disabile grave le esigenze di accudimento si moltiplicano con l’ avanzare dell’età, modificando tutto il sistema familiare. La famiglia di una persona disabile e so­prattutto grave, sarà sempre caratterizzata da una grande fragilità e solitudine ed una straordinaria forza e presenza che può sembrare quasi ossessiva ma che sottende la richiesta di essere accolta come sistema.

Il sistema famiglia ha bisogno di un grande sostegno in questi primi tempi, ha necessità di essere accettata, rassicurata, non colpevolizzata ed infine, ma non meno importante, informato correttamente e con tatto sulle varie problematiche. La prime due richieste di una famiglia con una persona disabile, sono: di capire l’ accaduto, quali sono i miglioramenti o i progetti possibili o ancora meglio se c’è una soluzione chiara, di poter partecipare alla vita sociale. Altra importante richiesta è di poter partecipare alle tappe di crescita del figlio, di non essere esclusa, di non dover delegarne la crescita solo alle varie strutture mediche, ria­bilitative ed in un secondo momento scolastiche e sociali.

I genitori e poi i fratelli e sorelle saranno alle prese costantemente con pro­blemi che modificheranno in parte la loro vita: barriere architettoniche, sposta­menti per le cure, lungaggini burocratiche per avere sussidi, assistenza e/o ausili, ascoltare queste richieste e rispondere renderà più unita la famiglia che saprà accettare e convivere con problemi anche pesanti e creerà i presupposti per scelte consapevoli anche se gravose.

Al contrario la famiglia non ascoltata e non aiutata tenderà a delegare il figlio alle strutture e a lungo andare si ricompatterà escludendolo dalla vita familiare, anche se non sempre fisicamente, oppure in alternativa non avrà altri obiettivi che l’accudimento del ragazzo/a disabile.

La famiglia e il contesto istituzionale e/o sociale possono essere rappresentati come sistemi aperti, i cui componenti, interagendo, influenzano e sono influen­zati.

Questi 2 sistemi diversi e con diverse esigenze devono, nonostante tutto, co­municare tra loro e tentare di comprendersi, poi unire le forze per un progetto che deve essere avvertito da entrambi come comune. Lavorare su uno stesso terreno comporta uno sforzo non facile dal punto di vista della comunicazione e dell’ascol­to, è come se ciascun sistema dovesse “uscire” dal suo territorio, e incontrandosi in un territorio neutrale, che deve diventare comune, dove poter mettere in atto azioni funzionali ad un progetto efficace per entrambi i sistemi. Le famiglie sono sempre portatrici di saperi e buone prassi che hanno dovuto giocoforza impara­re negli anni e le associazioni di volontariato, costituite da gruppi di famiglie, rispondono a 2 esigenze importanti: riconoscersi con uno stesso problema, non sentirsi isolate, imparare a districarsi nei meandri della burocrazia, dei contatti, richiedere servizi e politiche più efficaci. La condivisione di questi saperi con i contesti sociali e/o istituzionali, per la ricerca delle soluzioni migliori, è auspica­bile, ed ancora una volta tutto si gioca nell’interazione tra due sistemi, che con un ascolto e una comunicazione efficace chiara, devono poter superare la paura della perdita della propria identità.

Ma perché il sistema famiglia e il sistema istituzione devono cercare di colla­borare? Una risposta potrebbe essere che è nell’interesse di ciascuno dei due farlo. I contesti istituzionali sono sempre più chiamati ad occuparsi di questa esigenza che è di moltissime famiglie, che sono supportate anche da cittadini sensibili, associazioni e fondazioni. Le famiglie d’altra parte, vogliono poter essere partecipi perché è in gioco il futuro del figlio per il quale hanno sempre cercato le migliori possibilità. Prima ancora di considerare le possibilità “esterne”, nella famiglia ci si interroga sulla possibilità di mantenere il disabile all’interno delle relazioni fa­miliari primarie; in questo caso entrano in gioco i fratelli (laddove presenti), e il “progetto assistenziale” che i genitori pensano di poter caricare su di essi.

Ma solitamente i genitori evitano di coinvolgere i fratelli/sorelle in prima per­sona e di responsabilizzarli, così come lo sono stati loro. Nasce così nella mente dei genitori il sogno di una casa in cui il figlio potrà vivere con dignità e accudito e parole come “comunità”, “casa alloggio” “fondazione” assumono valenze più pragmatiche, meno ideologiche. Può sembrare che le famiglie non sappiano essere pazienti e vogliano “tutto subito e fatto anche bene” ma può essere comprensibile il desiderio di veder realizzato il progetto in tempi ragionevoli.

Nella costituzione di un “dopo di noi”, c’è sempre anche un “insieme a noi” dove genitori e figlio possono vivere periodi insieme, in un ambiente diverso dalla propria abitazione, in modo tale da sperimentare gradualmente il distacco che potrà avvenire anche vario tempo dopo.

Molte case alloggio, e anche quella progettata dall’Associazione, prevedono un’accoglienza anche temporanea che porterà poi alla residenzialità completa, ma hanno previsto un tipo di accoglienza “a termine” per i disabili che temporanea­mente hanno bisogno di essere ospitati in una struttura.

L’apertura di una struttura così complessa ma così necessaria deve essere il punto di incontro tra le famiglie che hanno necessità di sapere che i loro figli, fratelli, anche un domani vivranno dignitosamente, e il contesto istituzionale che pur facendo i conti con le risorse, deve ascoltare e dare risposte efficaci a cittadini impegnati giornalmente a lottare per i figli e i fratelli.

 

 

(Fonte: Opuscolo “Comunicazione e servizi” a cura dell’Associazione Dopo di Noi)

 

 

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